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La fibromialgia no es invisible. Somos reales


06/10/2014

Mi nombre es  Yolanda Gutierrez Vicepresidenta de la asociacion FM UNIÓN Y FUERZA.

Voy a explicar con datos reales cómo nos sentimos y cómo somos tratados a rasgos generales  los enfermos de fibromialgia y sfc, por los estamentos públicos y sanitarios.

Se realizó un estudio en 35 centros de 14 comunidades autónomas, con el objetivo de conocer el impacto de los pacientes de fibromialgia en el ámbito familiar, socio-laboral, personal y económico.  ESTUDIO EPIFFACC.

Se ha observado que en España, el retraso en la detección y diagnóstico de pacientes, es mayor cuanto mas joven sea el paciente. El diagnóstico se puede demorar un promedio de 6 años. El 84%presentan comorbilidades, sobre todo musco-esqueleticos.

El estudio demuestra de forma cuantitativa y cualificativa que el impacto negativo en la vida de los pacientes de fibromialgia es real en todos los niveles. Entre las conclusiones negativas figuran:

Se produce una mala relación familiar, el 50% dependen de otro miembro de la familia, un tercio de los pacientes han tenido que modificar su actividad laboral.

En el 65% de los hogares se ha producido una reducción de los ingresos mensuales de unas 708 € de media debido a la pérdida de empleo.

El  81% de los pacientes, los gastos se han incrementado unos 230€ en medicación.

Solo el 34% de los afectados trabajan, mientras que el 23% tienen invalidez permanente. ( en practicamente todas las ocasiones tras un costoso y largo litigio legal )

Tanto la depresión como el dolor cronico y las alteraciones en los pacientes de fibromialgia y estos 3 factores han demostrado hallarse directamente relaccionadas con las conductas suicidas.

Escala de Riesgo de Suicidios de Plutchik, el 16,7% han tenido en 1 a 3 intentos de suicidios. La ingesta de medicamentos fue el método utilizado con mayor frecuencia. ( 70% de los casos ). Las puntuaciones médicas alcanzaas en la Escala de Riesgo de Suicidio de Plutchik fueron superiores a la poblacion general Española, tanto en los pacientes suididas como no suicidas.
El 14% de los médicos de atención primaria reconocen que saben poco o nada de la enfermedad.

Ante este panorama y muchos de los enfermos siguen muriendo de desesperación e incomprensión y las que seguimos luchando lo hacemos padeciendo un auténtico calvario de dolor, malestar…

Yo y Marimar Carrasco hartas de sufrir esto mismo y de ver como mis compañer@s se quitan la vida durante años, decidimos crear la asociacion fm unión y fuerza con el único objetivo de hacer que se reconozcan nuestros derechos. Con tan sólo un mes de vida ya tenemos mas de 120 socios , miles de colaboradores, muchas asociaciónes nos piden unirse a este propósito.

Hemos redactado y presentado una ILP ante el congreso de los diputados, con el número de referencia 120/000030, nuestra sorpresa  a sido cuando se admitió a tramite. Hemos ganado una batalla, pero no la guerra. Ahora toca recoger 500.000 firmas

Decirle al sr. Mario Mingo, que he vuelto a consultar a mi doctora y no debo ir al psicólogo como el me recomendó, ya que, es sabido y demostrado que no es psicológico sino que el dolor es real, no tenemos cura y somos enfermos crónicos pero reales, agradecerle su interés y su recibimiento.

Necesitamos el apoyo popular y asi se lo pedimos. El apoyo de los partidos politicos y de personajes publicos y prensa nos ayuden a dejar de ser enfermos de segunda.

Agradecimiento a Fibrorivas asociación a la cual también pertenezco.

Yolanda Gutierrez
Teléfono 661815752
fmunionyfuerza@gmail.com

Escrito por en 07/10/2014. Archivado en Cartas. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0. Both comments and pings are currently closed.